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Ne pas rester seul face à l’autisme
Dans le cadre d’une semaine consacrée à l’autisme, un nouveau lieu d’accueil a ouvert à Aubusson, au 7, rue des Méris. Sous la forme d’un groupe d’entraide mutuel consacré aux troubles du spectre de l’autisme (GEM TSA), il a été inauguré début avril.
Publié le 20 avril 2024 à 06h00
Marie-Christine Schultz anime les échanges et Pascale Laval présente le nouveau lieu d'accueil GEM TSA avec son président, David Guérinot © Droits réservés
Pascale Laval, elle-même parent d’un enfant autiste, sera la facilitatrice du lieu d’accueil récemment créé au 7, rue des Méris, à Aubusson : « Ici les adhérents pourront eux-mêmes gérer leurs projets d’animation, je suis plutôt là pour faciliter leurs démarches ».
Ce lieu fonctionne dans un esprit de pair-aidance, où les personnes sont accompagnées afin de ne pas rester isolées, dans le respect de leur autonomie.
A Aubusson l’accueil commence à partir de 16 ans au lieu de 18 ans, car les jeunes autistes ont besoin d’un temps à part et de moments pour décompresser.
David Guérinot, président de l’association connaît bien le problème : « Il existe une fatigabilité sociale, la batterie se vide très vite quand tu es autiste, tu es vite épuisé. Je me suis suradapté en permanence, et depuis deux ans je relâche des choses et je me sens mieux ».
Reconnaître l’autisme, une longue marche
Le premier centre de diagnostic de l’autisme a ouvert à Limoges en 1990. Aujourd’hui, l’autisme est reconnu dans le monde entier comme un trouble qui demande un diagnostic précoce et un accompagnement adapté tout au long de la vie (*).
Marie-Christine Schulz, présidente du réseau Bulle 23, accompagne 573 familles en Creuse, département le mieux doté en Nouvelle-Aquitaine : « Entre 2012 et aujourd’hui, on est passé du dépistage à partir de 9 ans à un dépistage à partir de 2 ans et demi. On naît autiste, on ne le devient pas, ça n’est pas une maladie et c’est différent pour chaque personne. Il faut prendre en compte les problèmes de comorbidités, comme les troubles de l’anxiété, le repli social, la dépression. L’amélioration passe par de la rééducation : orthophonie, ergothérapie, psychologues à l’écoute… un long parcours qui demande du soutien, d’où l’importance des lieux d’accueil comme à Aubusson. Beaucoup d’autistes sont vus comme sévères, car ils ont des souffrances qu’ils ne peuvent pas dire. On peut les aider à sortir des institutions et il y a grand chemin à faire encore pour les adultes et les vieillards ».
(*) Contacter le 05.87.14.02.70 ou voir la page Facebook de l'association ALDP (ALDPautisme) pour une approche multidimensionnelle et un accompagnement global de l'autisme.
GEM TSA à Aubusson. Mail : gemtsa23aubusson@aldp-limousin.fr ou 05.87.53.80.44 ou 06.35.49.97.05 ou page Facebook (GEMTSAAubusson).
Sensibilisation à l’autisme avec le Réseau Bulle 23
Publié le 25 mars 2024 à 05h00
Dans le cadre des journées mondiales de sensibilisation à l’autisme, le Réseau Bulle 23 se mobilise en organisant des animations du 30 mars au 2 avril.
Autour de la présidente, Marie-Christine Schulz, l’association Réseau Bulle 23 a imaginé un riche programme qui se déroulera début avril sur quatre jours dans la grande salle de la mairie de Guéret. Expositions, conférences, concert… seront au menu des journées de sensibilisation à l’autisme.
Samedi 30 mars . Exposition permanente, dédicaces d’écrivains, conférence de Josef Schovanec à 14 h 30, karaoké animé par les « Dés sont jetés ».
Dimanche 31 mars . Dédicaces d’écrivains, projection court métrage et film Ben X.
Lundi 1er avril . Dédicaces d’écrivains, concert à l’église Saint-Pardoux de Guéret avec le chœur « les voix de la Roche » accompagné de Pascal Edelineet et Francis Fowke
Mardi 2 avril . Dédicaces d’écrivains, balade à motos avec les « Motards solidaires creusois », présentation de l’Auberge bleue, présentation du Gem TSA Creuse Grand Sud Aubusson, conférence du docteur Djéa Saravane sur la prise en charge somatique, présentation des TND par Mériam Daoudi, présentation du HPI par Marie Pierre Bouconnaud, pot de clôture.
Du 19 au 22 mars
Entretien avec plusieurs membres de l'association Réseau Bulle 23 et Les Toits de l'Horizon.
L’association Réseau Bulle a tenu son assemblée générale mardi à Guéret. Sa présidente a évoqué les grands projets attendus et espérés. Avec cet optimisme dont elle ne se départit jamais. D’où le beau chemin déjà parcouru.
Par Séverine Perrier
Publié le 26 décembre 2023 à 11h32
Marie-Christine et Bernard Schulz ont co-fondé leur association en arrivant en Creuse voici une dizaine d’années. © BARLIER Bruno
Marie-Christine Schulz est une battante. L’optimisme chevillé au corps. C’est même ce qui la fait lever chaque matin. Quand elle a appris que sa fille était autiste, la petite avait trois ans. La famille vivait dans le Pas-de-Calais, la maman travaillait en Angleterre. « Par la suite, on a tout plaqué pour venir en Creuse parce qu’on avait appris que quelque chose devait s’ouvrir sur Aubusson », raconte Marie-Christine Schulz. C’était il y a une dizaine d’années. Et quand elle regarde en arrière, elle peut mesurer le chemin parcouru. Même si la route est encore longue.
Mais elle est optimiste, la présidente de Réseau Bulle 23. À son arrivée en Creuse, elle a d’abord co-fondé avec Bernard, son mari, l’association Autisme et inclusion, qui s’est ensuite rattachée à Réseau Bulle France en 2014.
Quand on est arrivé ici, il n’y avait rien en tissu associatif et en projet, côté structures. Aujourd’hui, on a dix dotations autisme en Creuse.
Pareil pour la vie même de l’association et ses adhérents : « À l’époque, je ne connaissais qu’une autiste. Aujourd’hui, entre autisme et troubles neuro-développementaux, on touche près de 1.500 personnes! ». Car l’association ne ménage pas sa peine pour accompagner, sensibiliser, informer, animer…
« On est sur tout : actions, animations, réunions. Je travaille beaucoup avec l’ARS pour faire remonter les besoins. On est également dans toutes les commissions qui relèvent du handicap. Je suis bénévole, oui, mais salariée à plein temps, plaisante la sexagénaire. Mais je suis toujours motivée parce qu’on avance. Aussi parce qu’aujourd’hui, on arrive plus facilement à parler d’autisme en Creuse. Les préjugés avaient bon dos mais aujourd’hui, on en parle avec un certain recul et du respect. »
Mardi, Réseau Bulle 23 a tenu son assemblée générale à Guéret. La présidente a donc reparlé du chemin parcouru en 2023. Surtout, elle a évoqué tous ces projets qui devraient voir le jour l’an prochain ou dans les années à venir : l’installation d’un GEM (Groupement d’entraide mutuelle) à Aubusson, ces antennes qui devraient ouvrir dans le nord du département, le dixième anniversaire de Réseau Bulle France… Surtout, elle a reparlé de ces grands combats qui la font se lever le matin. Car elle a beau être optimiste, elle n’en est pas moins réaliste.
Ce qui manque encore? La liste est un peu longue : un service d’accompagnement à la vie sociale, un centre de loisirs avec une passerelle inclusion, un dispositif d’auto-régulation pour les écoles afin de bien mailler le territoire en termes d’inclusion, une Mas spécialisée autisme avec une antenne Ehpad… Parce que la vie ne se résume pas à l’école. L’autisme, on n’en sort pas. On naît avec, on meurt avec. Mais j’essaie de toujours montrer le côté positif. De dire aux parents : accrochez-vous. C’est pas gagné, mais rien n’est perdu : ça pourrait être mon épitaphe.
C’est pas gagné mais rien n’est perdu. La famille Schulz en sait quelque chose : « Notre fille a été diagnostiquée autiste sévère à trois ans. Je peux vous dire que, quand elle était petite, c’était Canal + sans décodeur toute la journée. Elle a eu son bac avec mention. Aujourd’hui, elle est en deuxième année de fac ».
Publié le 22 octobre 2022 à 06h00
Myriam Valet, secrétaire et infographiste de l’association, Marie-Christine Schulz, présidente, et Bernard Schulz, gestionnaire, ont participé au café-rencontre. © Droits réservés
Dun-le-Palestel. Parler de l'autisme au Café Rencontre. Un café-rencontre était proposé par Réseau Bulle 23, antenne de l’association Réseau Bulle France qui se consacre à l’entraide et la solidarité pour les familles et les personnes concernées par l’autisme et des troubles associés. Cet après-midi a eu lieu à la salle des loisirs de Dun-le-Palestel avec Marie-Christine Schulz, présidente de l’association. 345 familles en Creuse sont en lien avec ce réseau.
Les enseignants et les professionnels de tous bords étaient les bienvenus mais il est indiqué que la cause de l’autisme est l’affaire de tous et pas uniquement de ceux qui sont concernés. Dans ce petit département de la Creuse « On bosse pas mal ensemble, remarque Mme Schulz, on avance tous ensemble. Il ne faut jamais perdre espoir. Soyez vigilant dès leur petite enfance, on est là pour vous aider ».
La présidente souligne : « Souvent les médecins rendent les parents comme coupables. Mais on est né autiste, on ne le devient pas. On n’est pas autiste parce qu’on a été maltraité, pas aimé ou parce qu’on a eu des parents psychorigides. Et être autiste ne veut pas dire être “dingue”. C’est un trouble neuro-développemental. Un vrai diagnostic peut être établi à partir de 6 ans ».
L’association a mis en place des campagnes de sensibilisation pour le grand public et les aidants, pour lutter contre l’isolement et le repli des familles sur elles-mêmes. La situation s’est beaucoup améliorée, note la présidente qui aide les parents dans leurs démarches de diagnostic et d’accompagnement. Réseau Bulle 23 compte deux employés à temps partiel ainsi que des bénévoles.
Article de La Montagne du 22 juin 2022
Le Réseau Bulle Limousin, réseau d’entraide et de solidarité pour les personnes autistes et ayant des troubles du neuro-développement (TND) associés, a organisé une formation et un café-rencontre à Bourganeuf.
Depuis le printemps, le Réseau Bulle Limousin a remis en place ses instants de rencontres et d’échanges. Ainsi, comme ils le faisaient avant la crise sanitaire, ses bénévoles ont planifié dix sept dates dans le département.
A Bourganeuf, la présidente, Marie-Christine Schulz, le trésorier – son époux Bernard – et la secrétaire Myriam Vallet ont invité à les rejoindre tous ceux et toutes celles concernés par l’autisme et les troubles du neuro-développement (TND) associés.
L’autisme et la relation à l’autre
Lors de l’après-midi, tous trois ont apporté des informations sur le diagnostic de l’autisme, les problématiques relatives à l’école lorsqu’on est handicapé et l’aspect administratif concernant le suivi des personnes ayant des TND. Tous les médecins sont habilités à dépister les troubles autistiques, ont-ils rappelé, mais en général, la démarche nécessite une formation spécifique.
La veille, Mirela Chitaniuc, formatrice, était intervenue sur la thématique de la relation à l’autre, lorsqu’on est autiste, auprès d’une dizaine de personnes venues parfois de loin.
Dans la région deux entités sont reconnues pour leurs expertises sur l’autisme : le centre ressources autisme de Limoges et le Pôle de compétences et de prestations externalisées autisme. Ce dernier assure une permanence dédiée les lundis matins au CH de Guéret, une occasion pour les parents qui ont des doutes d’être rassurés et orientés.
Des questions et des réponses adaptées
Parmi les autre établissements médicosociaux dotés d’une antenne autisme dans la région en Creuse, à citer également le Service d’éducation spéciale et de soins à domicile de la Fondation Jacques-Chirac à Aubusson.
En cas d’autisme, les interrogations qui se posent sont souvent les mêmes, que l’on soit reconnu autiste ou parents d’une personne ayant des TND : comment faire au quotidien, quels sont les suivis qui peuvent être proposés près de chez soi, comment faire à l’école pour que tout se passe bien lorsqu’on est autiste… Sachant que tous les cas d’autisme sont différents, il est important que les diagnostics soient faits aussi précocement que possible afin d’accompagner les personnes de façon adaptée.
Rappelons que l’autisme n’est pas une maladie mais un handicap qui peut induire des troubles du langage, de la motricité, de la perception, des émotions, des interactions sociales… Avant les années 1950, l’autisme était considéré comme une aliénation mentale. Il a fallu attendre que l’OMS s’y intéresse pour qu’il soit reconnu comme handicap et qu’il entre dans des processus de prise en charge et d’accompagnement au début des années 2000.
Article de La Montagne du 1er juin 2022
Saint-Georges-la-Pouge. Atelier proposé par le Réseau Bulle 23 à Saint Georges La Pouge . Réseau Bulle 23 apporte son soutien aux familles à travers un réseau d’entraide et de solidarité pour les personnes autistes avec ou sans troubles associés. Afin de favoriser les échanges, ce samedi 28 mai, à Saint-Georges-La-Pouge, un atelier a été proposé aux parents concernés par l’autisme. Une dizaine de personnes participaient avec pour objectif principal le partage d’expériences. Car chaque enfant est différent et nécessite une prise en charge pluridisciplinaire.
Respecter le rythme de chacun
La présidente rappelle que l’autisme en France toucherait 650.000 personnes dont près de 120.000 enfants mais ces chiffres pourraient être en deçà de la réalité tant les formes de cette pathologie sont nombreuses et les professionnels de santé encore insuffisamment formés à les reconnaître.
C’est pourquoi cet atelier devait permettre, en donnant la parole à tous, de guider concrètement les parents dans leur quotidien. Des difficultés de diagnostic aux structures d’accueil surchargées, le parcours des parents d’enfants autistes reste souvent semé d’embûches. Un vrai casse-tête pour les familles, voire le parcours du combattant, précise un des parents présents. Parfois le diagnostic est tardif car l’autisme est une pathologie complexe pouvant recouvrir différents symptômes. Et une fois l’autisme diagnostiqué, il faut envisager l’avenir : le quotidien, la scolarisation, l’apprentissage de l’indépendance, etc. pour aider ces enfants à devenir des adultes intégrés socialement.
Les échanges virtuels favorisent parfois les contacts en offrant la possibilité d’un noyau social sans préjugés visuels, témoigne une jeune adulte autiste présente. Par exemple les nouvelles technologies, via les réseaux sociaux peuvent estomper les difficultés de communication. En revanche, l’idéal précise-t-elle, serait de rencontrer en réel ces nouveaux amis virtuels pour enfin s’ouvrir aux autres. Mais, elle insiste sur le fait de ne jamais imposer et de respecter le rythme de chacun.
Une maman rappelle que, pour toutes les offres de services de soins spécifiques, individualisés, éducatifs et comportementaux, l’association « donne un vrai coup de main à toutes les familles ». Car en coordonnant l’interaction des différents acteurs dans la prise en charge de l’enfant ou même de l’adulte, l’association joue un rôle majeur d’entraide et de solidarité.
Souvent les parents sont épuisés parce qu’ils ne s’attendaient pas à ce que la charge de travail soit aussi lourde. C’est une des raisons pour laquelle l’association Réseau Bulle 23 se met au service de toutes les personnes intéressées ou concernées par l’autisme.
Publié le 31 mars 2022 à 07h00
Dès le 1 er avril, l’association Réseau bulle 23 organise un après-midi intitulé « Les autistes ont la parole » à Mainsat, à la salle du Temps libre, de 14 heures à 17 heures, en compagnie du docteur en philosophie, Josef Schovanec. Josef Schovanec, autiste de haut niveau (HN), docteur en philosophie et globe trotteur défenseur de l’autisme, échangera à cette occasion avec ses pairs. Le docteur Philippe Brosset, pédiatre spécialiste de l’autisme pour le Plan de compensation externalisé autisme en Creuse sera présent pour présenter les signes de l’autisme chez les personnes adultes autistes, et Cécile Kirch viendra présenter son projet L’auberge bleue.
Le samedi 19 mars
Publié le 3/01/2022
Les motards solidaires creusois ont émerveillé les enfants de Mainsat avec le Père Noël venu avec son superbe trike.
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Publié le 16/12/2021
Mainsat. Marché de Noël. Le traditionnel marché de Noël organisé par l’association Réseau Bulle 23 aura lieu dimanche 19 décembre, de 9 heures à 17 heures, à la salle du Temps Libre, place du Marché à Mainsat.
Publié le 11/12/2021
Le marché aux livres, organisé dans le hall de l’amphithéâtre, permettait aux visiteurs de découvrir des livres en rapport avec l’autisme ou avec la différence. Il bénéficiait de la participation de la librairie La Licorne qui mettait notamment en évidence les ouvrages de Julie Dachez et de Paul El Kharrat.
Publié le 03/11/2021
Projection de deux documentaires de la réalisatrice Sophie Robert : "Le mur" et "Quelque chose en plus". Suivi d'un débat animé par elle-même.
Publié le 24 /08/2021
L'association Réseau Bulle 23 a fêté ce vendredi 13 août son 100e rendez-vous en visioconférence.
Bulle de création pour les jeunes autistes
Publié le 28/06/2021
Cinq jeunes du groupe Kéfir 23, (un groupe créé par le Réseau Bulle 23 pendant le confinement pour que les jeunes personnes autistes puissent se retrouver et échanger entre elles) sont venus en résidence à La Métive le temps d'un week-end...
Cliquez sur les titres pour atteindre l'article de presse.
Publié le Dimanche 9 août 2020
Par Blandine Hutin-Mercier
Publié le 10 novembre 2019 à 14h00
Marie-Christine Schulz et Murielle Vigier animent le Réseau Bulle en Creuse et haute Corrèze. © Agence TULLE
Publié le 23/05/2019
Publié le 25/11/2019
Publié le 23/08/2018
Publié le 23 janvier 2018
Publié le 14 décembre 2017
Publié le 26 juillet 2017
Initiative : En Creuse, ils mettent au tapis les différences et les clichés contre l'autisme
Publié le 05 avril 2017
Réseau Bulle 23 et l’Association guérétoise des sports de contact mènent un combat commun
Publié le 05 avril 2017
Séance Bonbons à La Brossardise
Publié le 02 novembre 2016
Publié le 18 octobre 2016
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Publié le 5 juillet 2016
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